viernes, 7 de septiembre de 2012

OTRO CAMBIO DE VIDA...



Cuando me diagnosticaron en 2007 un problema genético en el cerebro, lo que me traería un cambio para el resto de mi vida, por supuesto que me enojé, me rebelé, lloré, patalée, hasta que tuve que asumirlo y someterme al tratamiento adecuado, aprender a vivir con médicos, medicamentos, exámenes de por vida.  También a pasar períodos muy malos y otros no tanto.
Ya llevo cinco años desde eso, perdí mi trabajo, me pensionaron por invalidez total, pues mi cerebro no es "apto" para trabajar, he perdido la memoria reciente, soy cíclica, a veces soy hiperactiva y otras veces una tortuga oculta en su caparazón.

Bueno, hace como dos meses y algo, empecé a sentir dolores musculares y de articulaciones en todo mi cuerpo: dedos, muñecas, codos, brazos, hombros, cuello, caderas.  Todo mi cuerpo era un dolor constante todo el día, todos los días.
Fui a una reumatóloga que al examinarme dijo que podía ser alguno de los cuatro tipos de artritis que existen, o artrosis, o fibriomialgia.  Después de muchos exámenes y radiografías, el diagnóstico fue fibriomialgia.  
Ese día fue el segundo cambio en mi vida.  No ha habido día ni rato en que no me duela algo, sobre todo los puntos que ya dije.
He escuchado y leído mucho al respecto.  En el país hay aproximadamente 2.000 personas con este mal; la mayoría mujeres.
He oído a personas que dicen que  no es nada, que no le hacen caso, que no se medican, etc.  Eso me hace sentir un poco mal, porque yo no puedo decir eso.  Para mí, como para muchas otras personas, es una tortura diaria.  Mi psiquiatra dice que está muy relacionado con mi problema cerebral, por lo que se empeora mi condición y mis dolores.
Sufro de fibro-niebla; no puedo recordar nada a menos que lo escriba.  También puedo estar hablando con alguien y se me olvida qué está diciendo.  En ocasiones, me siento como que no estoy aquí, que soy otra persona y me siento confundida y perdida.
Estoy pasando una etapa difícil de aceptar.  Estoy tratando de hacer "un plan de vida" para que mi vida y la de mi familia no se convierta en un infierno.
Tengo que "APRENDER A CONVIVIR CON EL DOLOR".  Porque los medicamentos lo aminoran, pero no lo quitan.
Como dice un artículo que me dieron, es un dolor de 24 horas al día, 7 días a la semana, 4 semanas al mes, 52 semanas al año.  ¿Quién puede vivir así?  Yo no.  Soy intolerante al dolor, tengo fatiga crónica (diagnosticados).  Últimamente lloro por cualquier cosa, nada me hace sentir mejor.
Y vivir así, creo que no vale la pena.  Necesito con urgencia una estrategia de cómo vivir con esto.   Y esto incluye todo:  ejercicios, alimentación, emociones, trastornos de sueño, depresión, hasta cómo acomodarme para poder dormir:  En fin,  todo tiene que ver y tendré que asumirlo y hacer del dolor un "amante" que me hace sufrir y que sin embargo no se va de mi lado.
Maru- agosto 2012

18 comentarios:

  1. HAY MARU. COMO ME DA PENITA TODO ESTO QUE NOS CUENTAS. PERO TENEMOS QUE APRENDER A VIVIR CON EL DOLOR. NO SE SI TE CONTÉ, PERO YO TENGO ESCOLIOSIS Y TAMBIÉN TENGO OSTEOPORÓSIS EN LA COLUMNA. EL TRATAMIENTO ES LARGO Y CARO. Y SOLAMENTE PARA DETENER LA ENFERMEDAD. NO PARA CURARLA. ASÍ QUE TE ENTIENDO PERFECTAMENTE. HAY MUCHAS COSAS QUE YO NO HAGO POR TEMOR A UNA FRACTURA. MI MÉDICO ME DIJO QUE PUEDE SER INVALIDANTE PARA MI, POR QUE LOS HUESOS NO SANAN. EN DICIEMBRE DEL AÑO PASADO, EL 24. ME FRACTURE EL DEDO CHICO DE UN PIE Y NO PUDIERON HACERME NADA. SOLO REMEDIOS PARA EL DOLOR,
    UNA BOTA ORTOPÉDICA POR 15 DÍAS Y MUCHO REPOSO. EN EL MISMO PIE, EN EL DEDO GRANDE, TENGO OTRA FRACTURA PRODUCTO DE UN GOLPE DE FRENTE EN UN ENSAYO DE CUECA. ASÍ QUE IMAGÍNATE MI DOLOR EN EL INVIERNO. MARU. ESTAMOS JUNTAS EN ESTO. Y DEBEMOS SER MUY FUERTES Y TENER MUCHO ÁNIMO PARA SEGUIR ADELANTE. NO ESTAMOS SOLAS. HAY MUCHAS PERSONAS A NUESTRO ALREDEDOR. MI BÁLSAMO SON MI FAMILIA., MI HIJO Y MIS NIÑOS. SOBRINOS, AHIJADOS, SOBRINOS NIETOS. ELLOS ME HACEN OLVIDAR UN POCO TODO ESTO. YO VOY A ESTAR A TU LADO PARA LO QUE NECESITES. TE VOY A DEJAR MI CORREO PARA QUE ME MANDES TU DIRECCIÓN Y TU TELÉFONO PARA QUE PODAMOS HABLAR. ¿TE PARECE?
    MI CORREO ES: viesmart@hotmail.com
    VOY A ESTAR ESPERANDO TU MENSAJE. CUIDATE MUCHO. TE MANDO UN ABRAZO GORDO.
    LULA.

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  2. Maru, se que habría que estar en tus zapatos para saber lo que sientes. Sólo decirte ánimo, piensa en tu hombre,el amor que se tienen. Nunca dejes de luchar, que de eso se trata.
    Amiga, besos desde el otro lado de la Cordillera.
    Marta
    Buenos Aires Argentina

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  3. Tesoro, no poder soportar el dolor debe ser muy feo ,yo soy muy aguantadora cundo algo duele pero el dolor de huesos no es mi "favorito"ja ja ! y con los dias de humedad se acrecenta ,no puedo imaginar los tuyos pero si te hacen llorar dben ser tremendos ¿la acupuntura ¿no te puede ayudar??algo debe haber para calmarlos al menos .Uno aprende ,como decis ,despues de descargar la bronca llorando a convivir con su problema ,despues de mi ultima cirugia cada vez que paso por el espejo que me lo recuerda me da gana de volver atras y no haberla hecho ,pero la hice y alli está ...hay que seguir ,no sabia lo de la perdida de memoria ¿como es eso?que no recuerdas ? entrare a saludarte mas seguido .ABRAZO ARGENTINO para ti

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  4. Maru como decimos en Bochor eres toda una guerrera de la vida, no imaginaba por todo lo que estas pasando. Gracias por compartirlo, nunca desistas.
    Cuantas veces vivimos agobiados por los problemas cotidianos sin apreciar lo mas importante que es vivir la vida con las ganas y empeño que estas demostrando, gracias Maru por esta enseñanza y sigue adelante siempre.
    Te mando un gran abrazo!
    Magaly Gzz
    Mexico

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  5. Maru, desde hace tiempo te conozco y sé que padeces distintas enfermedades, pero con la explicación que nos has dado hoy, me queda claro que vives una situación dificil en muchos sentido, como dice Magaly, eres una guerrera y sé que seguiras luchando por tener una mejor calidad de vida, te mando un abrazo!

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  6. Maru, no puedo ponerme en tus zapatos , porque soy muy cobarde para el dolor, por eso te admiro y le pido al todopoderoso que te de animos y mucha valentia para que aguante esa enfermedad que tu no escogistes, lo unico que te digo que eres especial y no importa que estes enferma, porque siempre donde estes eres el centro del universo, en el grupo eres especial , en tu familia eres especial. Te mando todo mi cariño, mis oraciones y bendiciones

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  7. Hola, Maru. ¿Sabes? Siempre te he admirado.....sí....puede que te resulte increíble pero es así. La vida te ha dado golpes y te ha puesto duras pruebas, pero ahí tú , siempre estoica, firme y saliendo adelante. Has dado la batalla con valentía y es eso lo que tu cuerpo ahora te reclama. Pero mira que sabia es la Naturaleza, has encontrado a la persona que te acompaña en esta etapa y ha hecho sentir nuevas emociones en tu vida. No te dejes llevar por la pena o el dolor cuando el amor está ahí, esperando ser disfrutado. Trata de reventar cada día, disfrutar cada minuto que puedas liberarte de tus dolores y has que ese minuto sea más importante que las horas de dolor. La vida es dura, para todos, de una u otra forma, pero también vale la pena vivirla para disfrutar de su belleza. Confía más y piensa menos. Hay muchas amigas cibernéticas que estamos acá para apoyarte cuando lo requieras, solo debes estar siempre en contacto, verás que eso te ayuda. Deja atrás los pensamientos negativos y has salir el sol cada día para ustedes dos.
    Un abrazo: Piry.

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  8. Hola Maru, soy tu hermana de Bochorn, dejame te cuento que yo sufri de hernias de disco y no podia ni moverme, pero sabes que??? Yo creo en los milagros!!! y Dios hizo uno conmigo, se lo pedi con tantas ganas, El me puso en el camino a un amigo de la familia que es Neurologo y me contacto con otro doctor y entre los dos me operaron!!!, hasta la fecha ya no me duele como me dolia, y lo unico que hago es cuidarme, no te preocupes, a mi me dolia a morir, pero ten fe y veras que estaras bien!!!. Solo tenemos muy pocos años para estar aqui en este mundo, y "TODOS" de una u otra forma SUFRIMOS, unos con el dolor, unos con hambre, unos encarcelados etc etc, solo que a nosotras nos toco el DOLOR, asi es de que animate, y solo deja que Dios haga su voluntad!!!
    Saludos Maru!!! :)

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  9. Espero que tengas mucho ánimo y sé que vas a amigarte con la enfermedad. Sos una luchadora que va a poder con eso también. Un beso grande

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  10. hola Maru,
    me da mucha tristeza lo que nos cuentas. Quien podría decir que detrás de tu blog tan lindo y risueno y ameno se encuentre una persona que está sufriendo tanto como tu explicas! Es increíble! Te diré también - siguiendo los comentarios que recibes de tus visitantes - que yo padezco de un dolor gravísimo: yo fui operada de la rodilla por meniscus hace dos agnos. Yo corría muy gustosa todas las semanas. Una vez no lo pude hacer más, por el dolor que me entró en la rodilla izquierda. Al visitar al Orthopäde por esto, me manda a hacer un MRT, es una especie de radiografía donde se puede ver más allá de los huesos, me dice que tengo que ser operada. Acepto la operación solo para eliminar ese dolor de mi rodilla y mi pierna.
    Pero después de la operación, el dolor continúa. Algunas veces tengo que tomar pastillas contra el dolor de la rodilla y así poder mantenerme en pie.
    Por eso Maru, comprendo tu situación. Yo te digo lo que me digo a mi misma: Si me dejo vencer del dolor, perderé la partida. Por eso no quiero perder la partida. Recibo masajes, rayos eléctrico cada cierto tiempo, y gimnasia para la rodilla.
    Ahi sigo adelante, por ello te digo: Tenemos que seguir adelante. Yo me encomiendo al Senor Dios. Me entretengo para olvidar que el dolor me ataca constantemente en la rodilla. Te transmito con esto mi fe ante Dios , ante la medicina y la fueza para continuar adelante. Algunas veces estoy sin el dolor. Otras veces con él.

    Tengamos fe Maru.

    un abrazo fuerte^^

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  11. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  12. Maru gracias por compartir con nosotros lo que estas viviendo, me hace mucho sentido lo que dices mi maña sufre de fibromialgia, y lo que tu vives ella también lo esta pasando, cuesta mucho poder entender lo que pasan, pero solo de ver su cara me doy cuenta del dolor que esta sintiendo, dices que es difícil vivir con alguien con esta enfermedad pero es que los que no la sufrimos tampoco sabemos como poder calmarles esos dolores y hay una gran impotencia de no saber como ayudarles ha que estén bien, sin ese dolor constante, se que entregándoles mucho amor, cariño y comprensión.
    Mucho animo saldrás adelante tienes una persona que te quiere y acompaña.
    Un abrazo muy grande.

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  13. Maru, amiga tenemos que aprender a vivir con el dolor aunque yo pienso igual que tu, a veces es insoportable....... Y tener que ir tirando de las calmantes todo el día...... Pero es así, yo también hace tiempo que lo tengo y lo paso fatal....
    Bess

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  14. Mi querida Maru nada de lo que pueda decir aminorara ese dolor, pero desde donde este te enviare mis oraciones, vibras y mi cariño enorme, Dios a veces nos pone vallas en el camino pero no se aleja de nosotros, nos ayuda a saltarlas. Besotes

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  15. Hola Maru,

    Tranquila, mientras quieras estar bien, habrá días que vencerás la fibromialgia, yo la tengo hace 15 años, he tenido que renunciar a todos mis trabajos....pero he aprendido a vivir con esto, principalmente tratando de no hablar de ello, es decir...me duele pero no me importa!!!!!...no se como explicarlo...no dejo que me invalide del todo...hay días en que si, no puedo hacer nada....descanso...pero apenas baja sigo....uf me enredé toda....lo bueno es que tienes mucho amor a tu al rededor y eso ayuda, no te dejes caer....
    yo pienso siempre en esto:
    Hay personas que no tienen sus manos y pintan,
    otras no tienen sus pies y caminan...solo eso...

    un abrazo

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  16. Querida Maru: Eres una luchadora empedernida asi que ha hacerle frente a este nuevo reto en tu salud, muchisimos ánimos amiga, mira que hay muchas persosnitas que te aman y que necesitan de tu amor, que son tus hijitas y tu Robin, y demas seres queridos para tí...
    Un beso amiga y muchas felicidades por el nuevo departamento, disfrutenlo plenamente!!!

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  17. Es cierto que mucha gente no entiende este tipo de dolencias... y eso no quiere decir que no duela física y anímicamente. Pero tú tranquila, habemos personas que entendemos tus dolores y miedos y que te acompañaremos siempre que lo necesites. Muchas fuercitas amiga! Giovi

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  18. HOla, guapi, me he pasado por tu blog después de mucho tiempo, y he leido esto...
    MI madre no sufría fibromialgia, pero llevaba años conviviendo con el dolor. Lo peligroso del dolor es que consigue que intentes acomodarte a él... que si no andas te duele menos, dejes de andar. Que si no sales a la calle te duele menos, deje de doler. Que si por quejarte menos tengas que aguantar menos sermones, dejes de quejarte, lo que supone que la gente piense que no es para tanto, y entonces cuando no puedes más y te quejas, seas una quejica... Y lo peor: que todo el mundo se atreva a decirte que porqué no vas a otro médico, que tiene que haber un remedio, que porqué no pruebas con esto o aquello... Y cuando dices: no, basta, tengo mi diagnóstico, se que este dolor se va a quedar conmigo y no queda otra y me tengo que acostumbrar... entonces nuevamente piensen que te has rendido o que quizá no es para tanto...
    Yo sólo me atrevo a decirte que no te encierres, que no dejes de hacer cosas, que no dejes de moverte... te va a doler igual el cuerpo, pero no el alma.
    Un abrazo:
    Elena-Z

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El alma se alimenta de palabras, y tus palabras son muy importantes para mí. Déjame algunas y seré muy feliz.